Reinaldo e Lúcia Miluzzi

Depoimentos

NOSSO FILHO, NOSSO AMOR ESPECIAL

Havia chegado o momento, podia apertá-lo em meus braços. Meu filho tão querido, tão esperado. Desde então comunicávamo-nos pelo olhar, seu olhar era sempre muito expressivo e profundo, eu conhecia cada expressão daquele olhar.
O tempo passando, embalávamos este sonho em forma de menino, meu marido e eu nos dedicávamos totalmente àquele “serzinho” que viera trazer um sentido novo às nossas vidas. Mas, com todo cuidado e observação que eu tinha com relação a tudo que dizia respeito a ele, pude notar que algumas de suas atitudes não eram comuns entre as crianças de sua idade. Ele não se interessava por brinquedos, seus brinquedos eram suas mãos, seus pés, estava sempre movimentando o corpo, as pernas, os braços como se estivesse nadando e com tanta rapidez que causava comentários do tipo: ----Que lindo! esse será campeão de natação!...

Aquilo me incomodava, eu comentava com os familiares, com o pediatra e sempre ouvia a mesma resposta: -Isso é coisa de cabeça de mãe, o menino é forte, é saudável. Sim eu também o achava forte, saudável... e assim passavam-se os dias. Eu sempre o abraçava, o beijava (até demais) e ele resistia a este carinho, se afastava, isto me fazia pensar que ele não gostava de mim e eu ficava muito triste. Até que um dia, quando ele tinha oito meses, enquanto estava comigo na cozinha, (ele sempre estava comigo onde eu estivesse) conversávamos, eu comentei:
- Sabe filho, a mamãe te ama muito, a mamãe te adora; e você ama a mamãe?
Para minha surpresa e lágrimas, ele, que ainda não falava, respondeu:
- Amo.

Para não nos estendermos muito, só fomos dar conta de que algo diferente acontecia mesmo com nosso filho quando, na ocasião da adoção de sua irmã, fomos a uma entrevista com as psicólogas e assistente social do Fórum. No primeiro contato as psicólogas perceberam que ele tinha problemas de motricidade e nos sugeriram fazer ludoterapia. Começava aí nossa trajetória mais importante, talvez a mais difícil de nossas vidas, até então, mas sem dúvida a que mais nos tem enriquecido. Procuramos uma psicóloga de nossa cidade e ela começou as sessões de ludoterapia, nessa ocasião também o colocamos numa escola normal, no maternal. Demos sorte com esta professora, que foi extremamente lúcida e dedicada. A psicóloga sentiu  que o problema dele ia além da motricidade, existiam alguns déficits, talvez mentais, bloqueios, não sabia bem e pediu o  diagnóstico de um neurologista.

Lá fomos nós procurar um neuropediatra, e segundo recomendações, chegamos a uma neuro muito bem abalizada, havia dirigido o Institute Lefèvre, na França, era chefe do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas na época, e assim sem muita convicção nos disse que ele sofria de miopatia, ou seja, fraqueza muscular. Por isso ele não tinha o caminhar firme, não conseguia segurar os brinquedos, nem chutar bola, por isso também ele babava, tinha hipotonia facial e outras deficiências mais, tudo por causa da tal miopatia. Perguntamos de que tratamento ele necessitava e ela nos indicou a fonoaudiologia, a natação, a ludoterapia que ele já fazia, e a escolinha que seria muito boa para ele. Mais uma pesquisa para encontrar todos estes profissionais. Na verdade, com muita dificuldade para ele que queria ficar mesmo em casa conosco.

Encontramos a fonoaudióloga, não quero aqui criticar ninguém, mas só exaltar a necessidade do desenvolvimento do amor e da sensibilidade às criaturas que se dedicam ao trabalho terapêutico com quem quer que seja, mas especialmente com as crianças e mais especialmente ainda com as crianças que possuem um alto nível de sensibilidade, e, infelizmente, esta profissional era tão somente profissional e o meu filho não conseguia interpretar suas teorias traduzidas em ordens severas e frias, até o dia em que ela me perguntou o que meu filho tinha afinal, como eu não sabia dizer, preferi não dizer mais nada e fui embora pra casa, só Deus sabe como....

Mas encontramos outra, felizmente, firme, segura, ótima profissional e atendia o meu filho  em casa, onde quer que ele quisesse ficar, na sala, na cozinha, no quarto, no jardim e pelo tempo que ele conseguia manter o interesse. O nome dela é Kimiko, o sobrenome deve ser Paciência, Dedicação, ou até Amor. Em um ano meu filho não babava mais, a hipotonia estava sensivelmente reduzida. Nessa ocasião também desistimos da ludoterapia.
Há também um episódio que nos fez tocar a sensibilidade, foi o da Escola de Natação, não gostamos de lembrar o que ele sofreu nas quatro aulas que ele conseguiu frequentar, tanta falta de compreensão e tato que nos marcou profundamente.

E assim sem diagnósticos, sem sabermos orientar os profissionais, que precisavam tanto de orientação, fomos prosseguindo nossa jornada. A neuro insistindo na dita miopatia, e ainda nos pedia para que fizéssemos um exame chamado eletroneuromiografia para sabermos qual o tipo de miopatia que ele possuía.
Fomos protelando a realização deste exame, pois sabíamos que ele era muito doloroso.
Houve também nesta ocasião um problema sério com a escola normal que ele freqüentava, mais uma vez, por causa da incompetência de pseudo-profissionais, ou profissionais “demais”, não sei, ele sofreu um processo emocional que causou febre altíssima e crises de falta de ar e urticária. Tivemos que mudar de escola.

No início de 1998 sofremos um acidente de automóvel, bastante grave, meu filho fraturou o fêmur, esteve 3 dias na UTI e os médicos estavam suspeitando de hemorragia na região torácica, mais precisamente na região do peito onde se localiza o osso esterno. Mas como não se expandia a hemorragia, com novas radiografias descobriram que havia um alargamento do timo. Vieram conversar comigo e perguntaram se ele tinha algum atraso de desenvolvimento, eu disse que sim e eles desconfiaram que seria por causa desta disfunção do timo, pediram que eu sugerisse à neuro exames mais detalhados para uma verificação mais clara, assim que ele ficasse recuperado do acidente. Fiquei aliviada, pensei que pudesse ter descoberto a causa de suas deficiências.

Assim que nos recuperamos, voltamos à neuropediatra com as radiografias do tórax e ela pediu novos exames insistindo na eletroneuromiografia, fazer o que? Ela era a médica, enchemo-nos de coragem e fomos atrás do exame. O resultado, depois de tanto sofrimento que passamos, foi de que ele “poderia” ter algum tipo de miopatia, mas que não seria possível dizer qual, recomendavam então a biópsia do músculo. Foi aí que tivemos a biópsia da médica, descobrimos que o problema de fraqueza era dela e não do nosso filho. Fomos até uma clínica que executava este exame e conhecemos um médico que ao pedir alguns movimentos e exercícios ao nosso filho já de cara descartou a possibilidade de miopatia, mas, por uma questão ética a executou, resultado: negativo, como ele previra (mais um sofrimento desnecessário). A médica, “atenciosa e dedicada”, como sempre, pediu que passássemos o exame por fax, ou deixássemos na secretaria do Instituto da Criança, que quando ela voltasse da viagem que estaria fazendo à Europa, ela verificaria os laudos...

Pedimos então ao médico que fez a biópsia que nos indicasse um outro profissional e ele, relutante até, por ser extremamente ético, acabou por nos indicar o Dr. Acary do Hospital São Paulo. Fomos até ele e os horizontes começaram a clarear. Pessoa dotada de um carinho e um respeito profundo pelo próximo, nosso filho o adorou, batiam longos papos e ele nos recomendou que víssemos o filme Forest  Gump – O Contador de Histórias. Nos indicou também uma psicóloga que fazia parte de sua equipe, Dra. Márcia Veltri. Fizemos oito sessões com ela, e ela nos chamou para uma entrevista e nos deu, com tanto cuidado, o diagnóstico TID ou Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, ou Autismo, trocando em miúdos. Ela teve tanto tato para nos passar o seu parecer e na verdade nos sentimos aliviados, pois, finalmente sabíamos o que nosso filho tinha, agora seria mais fácil cuidar dele. Junto ao diagnóstico ela também nos sugeriu algumas escolas especiais e entre elas escolhemos a que mais nos foi simpática. Ele ficava por uma hora na escola para adaptação (de maio a dezembro), diariamente. Não podemos dizer que não foi válida a experiência, foi muito importante, principalmente porque nada sabíamos sobre o seu problema e a partir daí pudemos ter acesso a muitas informações valiosas.

Atendendo a solicitação da diretora da escola, fomos ao Dr. Salomão Schwartzman, profissional competente e sério, conseguimos então o diagnóstico: Síndrome de Asperger. E assim todo o encaminhamento do programa educacional foi elaborado em cima de suas aptidões e necessidades. Mas, no final do ano, percebemos que a escola não estava tão aparelhada para desenvolver o programa, na verdade, percebíamos que não estava devidamente preparada para cuidar de crianças com esta síndrome. Então a conselho do Dr. Salomão procuramos a Escola Novos Caminhos, que ficava mais próxima de casa, e principalmente nos oferecia uma melhor qualidade no atendimento que necessitávamos.

Nosso querido filho nunca teve problemas de adaptação e ficou muito à vontade na escola nova, teve por pouco tempo o acompanhamento da Melissa, uma profissional extremamente amorosa e dedicada, e depois ma Novos Caminhos conheceu alguém que mudaria totalmente a sua vida, a tão querida Adriana..
Porém por motivos particulares a Novos Caminhos não pode mais funcionar, e depois de dois anos lá, o nosso menino passou a frequentar o Lumi e deu no que deu... Ele hoje é uma criança totalmente sociável (até demais!), desenvolveu o processo cognitivo, aproveitando todos os recursos de inteligência que lhe são inatos, sente-se extremamente seguro, esta alfabetizado, mas isso tudo não é tão importante, o mais importante mesmo é que nosso filho é ESPECIALMENTE FELIZ!

Temos muito a agradecer a Deus por Ele ter delineado nossos caminhos em direção a criaturas tão especiais, amorosas, responsáveis, e com tantos atributos que nem caberiam neste “resumo de vida” criaturas que através de seu esforço e dedicação conseguem iLUMInar nossos futuros com esperanças e confiança de que podemos avançar sempre, sejam quais forem os limites sempre poderemos estende-los um pouco mais com a força maior do Amor.
Nossa mais profunda gratidão a vocês Adriana e Estela....

Reinaldo e Lúcia Miluzzi

setembro/03

 
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